Drie jaar verder en dromen.

Drie jaar zijn we al weer verder. Natuurlijk gehoopt dat het zo’n lange tijd goed zou gaan, maar je houdt altijd in je achterhoofd dat een behandeling eraan komt. Maar nu nog niet gelukkig! Een jaar lang niet geüpdate ook omdat er weinig nieuws was.
Eind 2014 was het wat spannender. De Hemoglobine waardes van Rick waren sowieso al nooit hoog (rond de 8,2), maar ineens in november daalden het plotseling (7,5). De hematoloog heeft toen wat extra onderzoeken laten doen in het bloed zoals hormoonwaardes en andere mogelijke factoren die invloed hebben op de Hb waardes. Vlak voor kerst werden we gebeld dat niets uit het bloed de daling zou verklaren, maar dat ze het toch even wilde aankijken. Op de volgende controle was de Hb weer normaal. Wat het nou was? We hebben geen idee, ook de hematoloog kon het niet verklaren.

De volgende afspraak staat gepland voor eind september. Maar inmiddels zijn we dus 3 jaar verder. Drie jaar zonder behandeling en noemenswaardige symptomen.
Ik hoop echt heel erg dat het “wait and see” traject nog jaren duurt. Ik had mij voorgenomen om zo nu en dan in de medische documentatie en nieuwsberichten omtrent Folliculair Lymfoom te duiken, maar dat valt niet mee. Ten eerste omdat het toch vaak Engelse vakliteratuur is waar de lastige termen je om de oren vliegen. En ten tweede omdat het zo lekker is om er even niet aan te denken. Gewoon te doen alsof het er niet is. Als je dan weer gaat lezen, over de behandelingen, de mogelijkheden en met name de onmogelijkheden dan slaat de angst mij weer af en toe op het hart.
Het was ook een soort beschermingsmechanisme in mijn hoofd. Een partner die NHL heeft, een ongeneeslijke vorm van kanker die langzaam groeit maar niet te genezen is geeft heel veel onzekerheid over de toekomst. Je durft geen dromen en plannen meer te maken voor de toekomst want bij alles waaraan je denkt is het “oh nee, want dan ben ik misschien wel alleen over”. Maar dromen en plannen hebben voor de verre toekomst helpt wel om positief te blijven en “zin” te blijven houden om dingen te ondernemen.
Daarbovenop komt ook nog eens een enorm onzekere tijd op het werk. We werken beide bij hetzelfde bedrijf, en dat bedrijf zit midden in een reorganisatie. Gevolg: we werden beide niet geplaatst in de eerste integratie rondes. De aanloop hiernaartoe (we verwachtten het namelijk al) en het nieuws zelf was zenuwslopen. Hebben we net de afgelopen jaren leren omgaan met de onzekerheid van het leven, wordt er ook nog de financiele zekerheid onder je voeten vandaan geslagen. Een behoorlijke impact op ons incasseringsvermogen om weer met tegenslagen om te gaan.
Gelukkig is Rick alsnog geplaatst op een leuke, interessante functie. Dit omdat hij binnen de organisatie de status meekreeg als persoon met een “zwakke arbeidspositie”.  Geen leuke status, maar wel een die ervoor gezorgd heeft dat de helft van de stress is verminderd.
En ik? Ik heb geen idee. Ik hoop aan de ene kant een plekje alsnog te krijgen binnen de organisatie waar ik nu werk. Aan de andere kant zou ik ook het roer om willen gooien, voor mijzelf willen beginnen. Maar dan komt de onzekerheid van de toekomst weer om de hoek kijken. Wat als Rick wel behandelt moet worden? Wat als hij echt ziek is en ik er voor hem moet zijn? Dan kan ik niet zomaar “de zaak” sluiten en de boel de boel laten.

Ik moet dan altijd denken aan de mensen die we in het begin van het traject tegenkwamen in de wachtkamer bij de CT scan. Ze hadden namelijk een eigen zaak, maar die hebben ze gesloten. De kanker slokte de energie van ze op en konden het niet meer opbrengen. Van beide, zowel de “patiënt” als de partner. En dat beanstigd mij dan toch weer enorm om eventueel de stap te zetten om toch mijn droom achterna te gaan. Ik wil alleen niet dat er nog een nachtmerrie bijkomt. Die hebben we nu al voldoende gehad de afgelopen jaren.

2 jaar verder!

10 augustus 2 jaar geleden kregen we het nieuws dat Rick kanker had. Het is niet te bevatten dat er al weer twee jaar overheen zijn gegaan en dat het nog steeds zo goed gaat met Rick.

Het is ook al weer een jaar geleden dat we hebben gepost op deze blog, maar het is dan ook stabiel en vrij rustig op dat gebied. De laatste controle was afgelopen februari. De bloedwaardes zagen er allemaal prima uit, en de lymfen waren niet veel groter geworden. De volgende controle is pas in november! Nu ik dit zo schrijf is dat al weer bijna, maar in februari leek dat nog echt enorm ver weg.

Rick heeft het sinds vorig jaar mei rustiger aan gedaan op het werk. Het was een combinatie van lichamelijke vermoeidheid, maar ook zeker het verwerken van de geestelijke klap. Inmiddels werkt hij al weer 4 dagen in de week en denkt hij al binnenkort weer fulltime te gaan werken.

Mensen vinden het vaak lastig te begrijpen dat Rick Non Hodgkin kanker heeft, maar niet behandeld wordt of medicatie krijgt. Het is nu eenmaal beter te wachten met het bestrijden van deze vorm van kanker, het is ten eerste niet zeer agressief en ten tweede werkt na een aantal behandelingen de medicatie niet meer (het is helaas nog steeds ongeneeslijk) . Dan kun je maar beter wachten met behandelen tot de symptomen van de NHL erger worden dan de behandeling. Gelukkig heeft Rick naast vermoeidheid nog geen last van de andere typische symptomen.

Natuurlijk zitten we zelf niet stil. Qua voeding zijn we zo gezond mogelijk gaan eten, voor zover we dat al niet deden. We aten al enige tijd voor het bericht dat Rick ziek was geheel plantaardig (veganistisch), maar sinds het nieuws zijn we nog meer groentes en gezonde voedingsmiddelen tot ons gaan nemen. Toen Rick nog erg last had van enorme vermoeidheid moest hij met zijn voedselverdeling om zien te gaan. Zo is hij gaan ontbijten met een smoothie met hierin een geconcentreerde plantaardige proteïne (afwisselen met hennep, soja of erwten) en haver. Eerder ontbeet hij niet, maar hij merkt hier echt verbetering in. Zijn enorme dips zijn nu onder controle en als we gaan wandelen zorgen we voor een voedselvoorraad in de tas. Het gaat al enige tijd een stuk beter en Rick heeft minder vermoeidheidsdips.

Ook nemen we elke dag een groene smoothie met tarwegras erin (al moet ik zeggen dat dit de laatste weken wat onregelmatig wordt). Tarwegras staat bekend om zijn kankerwerende, gezonde, werking. Zeker na het kijken van de film Crazy Sexy Cancer van Kris Carr, een actrice die in 2003 te horen kreeg dat ze ook een ongeneeslijke vorm van kanker had. Tot nu toe staan de artsen versteld van haar gezondheid en het niet verder groeien van tumoren. Zijzelf wijt het aan haar veganistische dieet en de tarwegras.

Niet dat we hopen dat ons plantaardige dieet Rick kan genezen, maar we hebben wel goede hoop dat het bijdraagt aan zijn goede conditie en dat het misschien wel langzamer gaat hierdoor. Er zijn tenslotte genoeg artikelen en onderzoeken dat een plantaardig dieet (dus zonder zuivel, eieren, vlees en vis) kanker remmend of voorkomend zijn. (cancer.net ,   American Institute for Cancer Research , etc etc google zelf maar ;-))
Kijk dat daar zo nu en dan ook rode wijn tussen staat als kankerremmend is helemaal mooi, want daar kunnen we samen nog erg van genieten :-) )

Ikzelf ben blij dat het wat rustiger is, natuurlijk voor Rick uiteraard, maar ook voor mijzelf. We hadden een vreselijke rot periode en het enige wat je wil doen is weer even normaal leven. Even niet denken aan dat je partner ongeneeslijk ziek is en waarschijnlijk niet samen met je oud wordt. Maar het eerste jaar wilde heel veel mensen continu weten hoe het met Rick was. Mensen die mij nooit eerder aanspraken, mensen die niet wisten dat er dat uur al 3 andere aan mij hadden gevraagd hoe het met Rick was. Mensen die nog nooit aan mij gevraagd hadden hoe mijn weekend was waren nu ineens geïnteresseerd hoe het met het ziekteverloop van Rick was.

Natuurlijk is het fijn en mooi dat er zoveel mensen bezorgd en geïnteresseerd waren in Rick. Maar soms wilde ik er gewoon even niet aan denken, soms wilde ik gewoon even niet over praten. Ik moet bekennen dat ik meer dan eens mijn mobiele telefoon tegen mijn oor aan heb gedrukt om te voorkomen dat er weer een vage bekende iets zou vragen. Niet eerlijk tegenover de andere, maar ik had zo nu en dan het idee dat alles en iedereen nog maar met Rick zijn ziekte bezig was, terwijl wijzelf er probeerde er het beste van te maken en er juist even niet mee bezig wilden zijn.

Gelukkig is die tijd nu een beetje achter de rug. Er is ook niet zoveel te vertellen behalve dat het "rustig" en "stabiel" is. En dat proberen we natuurlijk nog lange tijd zo te houden. Op naar nog vele jaren zonder behandeling.

ps benieuwd wat wij zoals eten? Danielle houdt een blog bij met plantaardige recepten op www.plantaardigheidjes.nl

Een jaar later

Het is alweer een jaar geleden dat we het nieuws hoorden. Ongeneeslijk ziek is wel het meest verschrikkelijke nieuws wat je kan krijgen. Toch probeer je weer de draad op te pakken ondanks de onzekerheid wat komen gaat. Toch proberen het beste ervan te maken.

Het leven lijkt weer zijn oude wending te krijgen. Denken over de toekomst, hoe gaat deze eruit zien? En toch weer plannen maken. Het wordt emotioneel zo nu en dan echter wel zwaarder. Heb ik het dan toch niet genoeg ingezien wat een impacht het bericht mij een jaar geleden bracht? En er gaat nog veel meer door mijn hoofd.

Ondanks de kanker rustig is, zoals ze dat noemen, is er een hoop veranderd. Mentaal wordt het moeilijk alles te blijven overzien en grip in handen te houden.

De vermoeidheid, is het lichamelijk of geestelijk? Het is lastig van elkaar te onderscheiden. Dat onderscheid wordt wel steeds duidelijker ook met de hulp van een psycholoog.

Gelukkig is er veel steun, van Danielle, familie, vrienden en collega's en vanuit mijn werkgever. De ziekte doet veel meer dan alleen lichamelijk; je wil sterk blijven en sterk overkomen maar het is niet altijd mogelijk en dat volhouden wordt lastiger.

Nu, na een jaar, vandaag weer een controle in het UMCG gehad. Het lijkt wel een routine te worden: bloed prikken bij de prikpoli, zowat kind aan huis en met een paar minuten sta je weer buiten, door naar Poli 20 om de uitslag van de hematoloog te ontvangen. Niet alleen de bloed uitslagen, ook de controle op mijn klieren en ik zelf als mens wordt onder de loep genomen.

Uiteindelijk het bericht dat ik over een halfjaar weer mag terugkomen, fantastisch nieuws en dat geeft weer rust. Maar ik moet wel op mijn lichaam blijven letten. Het zit in een hoekje en je weet nooit wanneer het kan toeslaan. Maar dat is voor later, nu weer het beste ervan maken.

Maar dan écht en niet zoals dat een jaar geleden gestart is.

Poeh!

Ik denk dat ik niet eerder zo zenuwachtig was voor een bezoek bij de hematoloog dan deze keer. Rick had de bult zo'n 2 weken geleden ontdekt en hij was vrij prominent aanwezig onderaan zijn ribben.

Na het telefoontje aan de hematoloog en haar reactie dat ze niet zo 123 aan een opgezette lymfe dacht deed al mijn en Rick z'n alarmbellen draaien.
Bij een Folliculair lymfoom gebeurd het bij 1 op de 3 patiënten dat de indolente (langzaam groeiende) vorm transformeert naar een agressieve vorm (link)*, je ziet dan vaak tumoren op de organen zoals bijvoorbeeld de lever of milt. Het waren spannende dagen waarin we alleen maar konden afwachten tot het maandag was en de hematoloog er naar kon kijken.

Ditmaal liep het spreekuur nauwelijks uit en werden we snel binnen geroepen. Na wat korte vragen te hebben beantwoorde ging ze Rick onderzoeken. Toen hij de verdikking aanwees vertelde ze zonder twijfel dat dit het uiteinde van zijn borstbeen was die scheef zat en "het zwaardvormig uitsteeksel" wordt genoemd.
Deze is schijnbaar geïrriteerd en voelt daarom gevoelig aan.
Hoe het komt dat deze scheef zit (zo geboren? ooit gevallen?) is een raadsel, en waarom deze nu zo ineens opvalt en gevoelig is kan diverse oorzaken hebben. Al googelend lijkt het op een "xiphoid process syndrom".

Omdat Rick ook wat misselijkheid en druk op zijn maag ervaart heeft hij maagzuurremmers meegekregen. Een deel van deze irritatie en misselijkheid kan ook door stress komen, en Rick heeft dan ook gelukkig besloten het even een stapje rustiger aan te doen.

Al met al een hele opluchting vandaag dat het geen agressieve tumor is!


(*formulering gewijzigd en link toegevoegd nav een vraag hierover)

Het was al weer een poosje geleden

Het is al weer een poosje geleden dat ik op de nhl blog heb geschreven.

 

Het leven lijkt aardig door te gaan, nog 40 uur aan het werk weliswaar minder intensief, in weekenden samen leuke dingen doen. Met hobby's bezig zoals muziek luisteren en zoeken waar nieuwe muziek te koop is, vooral op vinyl of beperkte oplagen. 

 

Tot op een gegeven moment de vermoeidheid mij nog meer parten gaat spelen. Na het werk s' avonds minder ondernemen, soms direct door naar bed om de volgende werkdag weer aan te kunnen. Vorige week ontdekte ik een nieuwe bult welke ik niet eerder had gevoeld. Ik zat op het werk achter mijn PC en kreeg kramp in mijn middenrif tussen mijn ribbenkast. Toen voelde ik daar een bult van 2 a 3 cm. en deze doet, als ik er aan zit, best pijn. Even afwachten dacht ik, tot deze week ik met de behandelend arts van het UMCG had gebeld. Uitgelegd waar de bult zit en hoe het aanvoelt. 

 

Zij stelde voor om toch maar even een afspraak te maken zodat zij deze kan onderzoeken. Zij heeft direct de afspraak in de agenda gezet voor aankomende maandag 27-5-2013 om 15:30. 

Daniellle gaat maandag gelukkig weer met mij mee naar het ziekenhuis, we hopen natuurlijk dat het onschuldig is en ik niet weer in de hele molen kom van allerlei onderzoeken en nu al beginnen met een behandeling. 

 

Ook al voel ik me steeds vermoeider worden, behandelen is wat mij betreft alleen aan de orde als het medisch noodzakelijk is.

Ik houd jullie op de hoogte.

Groeten

Rick

Nog geen veranderingen te zien..

Afgelopen maandag had Rick weer zijn controle moment. We waren beide eigenlijk best wel zenuwachtig, de afgelopen twee weken voelde Rick zich moe en zwak, en Rick verwachtte dat dit in het bloedbeeld te voorschijn zou komen.
Na het werk zijn we bijtijds naar het UMCG gegaan, traditie getrouw haalden we eerst even wat vegan bon bons op bij mijn voormalige “pottenbak juf”. Deze eten we pas altijd op na het bezoek aan de hematologe, als troost bij slecht nieuws, als traktatie bij goed nieuws.

Het wachten bij het bloedafname duurde lang, het was erg druk en er waren veel spoedgevallen tussendoor. Aangezien dr Mäkelburg tot nu toe altijd enorm uitloopt met haar spreekuur maakten we ons geen zorgen.
Een paar minuten voor tijd plofte we neer op de bank in de wachtkamer en gingen rustig zitten met een kopje thee. Maar dr. Mäkelburg was ditmaal stipt op tijd.

De bloedbeelden lieten geen verandering zien, en na een lichamelijk onderzoek constateerde ze ook dat de lymfen van Rick niet gewijzigd zijn qua grootte. De rugproblemen die Rick de laatste weken ervaart komen gelukkig door gespannen spieren en niet door een lymfeknoop die opgezwollen is. Bewegen en sporten was haar advies, maar of dat gaat lukken .. :-)

Aangezien vermoeiheid nog het enige symptoom is waar Rick nu last van heeft, het bloed en de lymfen niet veranderd zijn en Rick weer op zijn normale gewicht is, stelde de hematologe voor dat de volgende controle pas plaatst vindt over 6 maanden.
Mochten er uiteraard symptomen bijkomen zoals koorts die niet gerelateerd is aan een griep of virus, nachtelijk zweten en verminderde eetlust dan moeten we aan de bel trekken. Maar tot die tijd heeft Rick weer 6 maanden uitstel!

Heel erg goed nieuws natuurlijk, al zal het zeker niet makkelijk worden. Rick is vaak moe, en geestelijk is het natuurlijk best een belasting. Als hij zich niet lekker voelt speelt natuurlijk altijd direct door ons hoofd “het gaat beginnen”. Het kan echter ook gewoon een buikgriepje zijn zoals we afgelopen week beide hebben gehad. Het advies van de hematologe is dat Rick niet direct aan NHL denkt, maar dan eerst even met zijn huisarts overlegt of haar belt.

Nog een maand en dan weer op controle

Nog een maand en dan moet Rick weer op controle. Wat gaat de tijd toch hard! Ik kan mij nog zo het moment herinneren dat we weer even uitstel kregen, even adempauze en een paar maanden even geen medisch gedoe.

We hebben leuke dingen gedaan, we zijn naar Dortmund geweest, een weekend Amsterdam en een bezoekje aan de kroeg waar we elkaar ontmoet hebben.
We hebben nare dingen gedaan; we hebben afscheid genomen van mijn vader die op 19 december jl is gestorven en ook hebben we heel onverwachts afscheid moeten nemen op tweede kerstdag van een van onze lieve katten, Eresyr.

We hebben ook de nodige dingen gedaan: gekeken hoe het financieel geregeld is mocht Rick te komen overlijden (het is gelukkig goed geregeld dankzij ZIGGO waar je nog kan profiteren van de semi-overheidsinstellings-regelingen zoals partnerpensioen bij het  ABP). We hebben onze hypotheek laten omzetten naar een een betere, veiligere hypotheek (dat was sowieso verstandig geweest ongeacht de situatie), en we doen een poging om de uitvaartverzekering omhoog te krijgen. Dit van ons beide, want dat zijn dingen waar je eigenlijk nooit bij stil staat. Je denkt altijd wel dat het goed geregeld is, maar de kosten voor de uitvaart van mijn vader en zijn te kleine dekking hebben ons daar wel weer even bij stil laten staan.
Je zou denken dat verzekeringsmaatschappijen blij zijn met mensen die graag in deze tijden iets willen verhogen, maar tot nu toe na onze online verzoek nog geen taal of teken.

Hoe gaat het met Rick? Hij is uiteraard zelf diegene die dat het beste kan omschrijven, maar ik heb het idee dat het wisselend gaat. Er zijn, gelukkig, tot nu toe geen andere symptomen bijgekomen (afkloppen!), maar Rick is wel zo nu en dan erg moe. Een moeheid waarvan hij zegt dat het moeilijk te omschrijven is, maar het lijkt op momenten van algehele uitputting. Sinds twee weken gaat het echter weer iets beter, hopelijk blijft de stijgende lijn

Ik vind het ongelofelijk knap hoe hij zich erdoor slaat tot nu toe, zowel lichamelijk als geestelijk. Hij werkt nog de volledige 5 dagen en we doen nog leuke dingen. Al doen we het wel rustiger aan, geen volgeplande weekenden meer, en klussen aan het huis doen we echt maar mondjesmaat en geen grote projecten uiteraard.

 December 2012, Dortmund